Im Standardnachschlagewerk für Mediziner, dem Pschyrembel (De Gruyter, Berlin), heisst es im Jahr 1977 noch:
„Leukämie (Virchow 1845) ...
Prognose: Keiner Therapie zugänglich, Verlauf stets tödlich, die Krankheitsdauer schwankt zwischen Tagen und Monaten. [Chronische Myeloische Leukämie und Chronische Lymphatische Leukämie] lassen sich vorübergehend bessern. Dauer Monate bis viele Jahre, wobei im allgemeinen die lymphatische Leukämie länger dauert.“

Als ich nach den ersten drei Wochen Chemotherapie aus der Klinik nach Hause kam, war das die erste Definition, die ich fand (und auch im aktuellen Pschyrembel wird als Prognose nur von wenigen Jahren ausgegangen). Zum Glück war ich durch die Ärzte der Uniklinik Köln über den Stand der Forschung besser informiert. Sie machten mir die Hoffnung einerseits auf ca. zehn Jahre Weiterleben durch Dauer-Interferon-Therapie und andererseits auf im Lauf der Zeit immer geringer werdende Interferon-Nebenwirkungen.

Ein Artikel in der Zeitschrift „GESUNDHEIT im Beruf“, Nr. 4/2002, p. 22-23, „STI-571 macht unsterbliche Zellen sterblich“, Dr. G. Gallhofer, die ich im Warteraum der BfA fand, vermeidet, zu sagen, daß bisher CML-Patienten selten das Rentenalter erreichten, geschweige denn dieses noch erlebten. Er sagt lediglich, die CML "dauert in der Regel vier bis sechs Jahre, ehe sie in eine dramatische akute Leukämie übergeht“, was so auch nicht stimmt.
Akute Myeloische Leukämie und terminale Blastenkrise der CML sind nicht identisch. Entscheidend ist aber, daß die Blastenkrise immer zum Tod führt, egal mit welchem Verfahren man sie stoppen will. Und das wird eben in diesem Artikel nicht so gesagt, daß der, der es noch nicht weiss, es auch versteht.

Auch ein Heft der * Deutschen Krebshilfe (Die Blauen Ratgeber Nr. 20, „Leukämien bei Erwachsenen“ ), das ich schon in der Klinik bekam, vermeidet die Weitergabe dieser Fakten, vielleicht um keine Hoffnungslosigkeit zu fördern.

In der Lage, mich selbst gründlich mit der Krankheit zu beschäftigen, auch aus dem Internet, war ich erst eineinhalb Jahre später, im Frühling 2003, nach der Umstellung auf Glivec. Viele Betroffene gehen in Ihrem Engagement und Bemühen um Wissen bedeutend weiter, z.B. die Mitarbeiter und Teilnehmer von * Leukämie-Online. Vielleicht ist der Austausch unter Betroffenen sogar wichtiger, als der ohnehin zum Scheitern verurteilte Versuch, „schlauer zu sein als mein Onkologe“. Ich will und kann nicht alles nachvollziehen, was er noch an Möglichkeiten im Hinterstübchen hat, und hoffe aber den Mut und die Kraft zu haben, mir notfalls alternative Meinungen zu suchen. Ich bin natürlich froh, zu wissen, daß intensiv * geforscht wird und noch nicht alle Möglichkeiten erschöpft sind, außer der KMT.

Noch in der Klinik riet man mir, zum Auffangen der zu erwartenden Interferon-Depression, Hilfe bei einem Psychotherapeuten zu suchen, der Erfahrung mit Krebspatienten hat.